„Stell dir vor, du musst etwas essen, wovor du dich ekelst – und niemand weiß davon.“

Ottfried: Auf Eurem Instagramkanal if_vorsorge schreibt ihr „Stell dir vor, du musst etwas essen, wovor du dich ekelst – und niemand weiß davon.“ Welches Essen dürfte man dir auf keinen Fall ans Krankenbett stellen?

Samira: Tatsächlich Fleisch. Eine Hühnersuppe würde ich auf gar keinen Fall essen wollen. Ich lebe hauptsächlich pflanzenbasiert. Die Menschen, die mich pflegen, sollten schon wissen, dass ich das nicht mag.

Was ist das if-Buch?

if-Das Vorsorgebuch soll Hürden überwinden über die eigene Zukunft zu sprechen. Es soll die eigenen Wünsche und Bedürfnisse festhalten, um mit Angehörigen und Pflegepersonal im Krankheitsfall in Kommunikation treten zu können. Das Buch soll durch das Frage-Antwort-Prinzip das Leben pflegebedürftiger Menschen so schön wie möglich gestalten.

Wir haben das Buch im Zuge unserer Masterarbeit entwickelt. Zwei Jahre nach unserem Abschluss haben wir immer noch das Potential gesehen und uns entschieden if zu veröffentlichen. Denn egal wie nah wir unseren Angehörigen stehen, wir können nicht alles über eine geliebte Person wissen.

Durch das Buch musstet ihr euch intensiv mit den Themen Pflege und Tod auseinandersetzten. Ist euch das schwer gefallen?

Bei mir ist das nicht so. Da meine Mutter Altenpflegerin und im Palliativdienst tätig
ist, war das bei uns zu Hause das Normalste der Welt über die eigene Beisetzung und Pflege zu sprechen. Das war total hilfreich, weil ich dadurch auch keine Probleme habe darüber zu sprechen. Bei Antonia war es ein großes Tabuthema in der Familie. Das Buch kann aber auch dort dazu anregen Gespräche über solche Themen zu führen.

Wie habt ihr entschieden welche Fragen in das Buch kommen? Was war euch dabei wichtig?

Wir haben in Pflegeeinrichtungen hospitiert. Dort haben wir festgestellt, dass uns das Individuelle gefehlt hat. Ich habe in einer Einrichtung einen Patienten begleitet, der im Sterben lag. In seinem Zimmer lief den ganzen Tag Schlager. Ich habe mich gefragt, ob das wirklich die Musik ist, die er mag. In vielen Einrichtungen wird beim Erstaufnahmegespräch auf ein paar DIN A4 Blättern nach persönlichen Informationen der Patient:innen gefragt. Doch wir finden jedes Individuum macht viel mehr aus als die biographischen Facts. Beim Brainstorming haben wir dann Fragen ergänzt. Nur ca. ein Zehntel der Informationen, die wir jetzt im Buch haben, werden auch in Pflegeeinrichtungen abgefragt.

Wart ihr über den großen Zuspruch zur Crowdfunding-Kampagne, von der doch recht jungen Instagram-Community überrascht?

Wir waren krass überrascht. Wir haben auf Startnext ursprünglich eine Summe von 12.000 Euro angegeben. Das war die Summe, die wir gebraucht haben, um 500 Bücher produzieren zu lassen. Wir hatten richtig Muffensausen. Wir dachten, wenn das nicht funktioniert, dann ist es vorbei. Dann wurde das Crowdfunding-Video, welches wir durch die Finanzierung von der Kreativ Gesellschaft Hamburg produzieren konnten, relativ schnell von den unterschiedlichsten Leuten geteilt. Wir hatten auch den Vorteil, dass ich durch meinen Podcast schon relativ viele Follower:innen hatte, die dann auf unser Projekt aufmerksam wurden. Letztendlich haben 621 Menschen mit insgesamt 39.161 Euro die Produktion von if möglich gemacht.

Was habt ihr bisher für Feedback erhalten?

Wir bekommen zu 97% krass positives Feedback. Die restlichen drei sehen Probleme dieses Buch im Pflegealltag umzusetzen. Das können wir bei stationären Einrichtungen absolut nachvollziehen – dennoch besteht die Möglichkeit dazu sich durch das Buch über die Parient:innen zu informieren. Außerdem wird, statistisch gesehen, der Großteil der Menschen von Angehörigen gepflegt. Uns haben auch unfassbar viele positive Nachrichten von Ergotherapeut:innen und Logopäd:innen erreicht. Daran haben wir im Vorhinein zum Beispiel überhaupt nicht gedacht. Am Ende des Tages ist es doch so: Mit dem Thema Pflege und Verlust kommt irgendwann jede:r in Berührung. Wir haben gemerkt, dass sich Viele über ihre Großeltern und Eltern Gedanken machen und es Ihnen so schön wie möglich machen wollen, wenn diese das nicht mehr selbst tun können. Dazu hilft es alle Wünsche und Vorlieben zum Nachlesen in einem Buch gebündelt zu haben.

Was, wenn sich im Laufe der Zeit Vorlieben und Wünsche ändern?

Das Buch soll ganz individuell genutzt werden. Man soll Sachen durchstreichen und verändern, Post-Its und Bilder einkleben. Sobald das Buch zum Verkauf steht, möchten wir außerdem den Service anbieten, durch eine Downloadfunktion einzelne Seiten zu ersetzen. Ursprünglich haben wir eine App genau mit dem Gedanken entwickelt, dass jede:r ganz individuell und zu jeder Zeit seine:ihre Wünsche ergänzen oder wegstreichen kann. Wir haben aber festgestellt, dass die App von der älteren Generation und tatsächlich auch von jüngeren Menschen nicht angenommen wird. Das geschriebene Wort hat einen Mehrwert. Die eigene Handschrift ist persönlicher und man geht achtsam damit um.

Hattet ihr Herausforderungen bei der Entwicklung oder der Produktion des Buches, mit denen ihr im Vorhinein nicht gerechnet habt?

Ein Buch zu veröffentlichen haben wir uns auf jeden Fall leichter vorgestellt. Wir haben unendlich viele Verlage angeschrieben und bekamen Reaktionen von: „Cool, können wir machen, aber das muss dann so und so werden“ bis zu „Das hat überhaupt keinen Mehrwert“. Das hat uns sehr demotiviert. Jetzt sitzen wir vor der Herausforderung, wie wir die Bücher ohne Verlag in den Buchhandel bekommen. Wo werden die Bücher gelagert, gepackt und versendet? Es gibt super viele kleine Baustellen, an die wir vorher nicht gedacht haben. Durch die Startnext-Kampagne konnten wir die Bücher vorfinanzieren. Das Geld ging jetzt 100% in die Produktion der Bücher. Bisher haben wir noch kein Cent mit dem Verkauf verdient. Das kommt dann irgendwann einmal. Wir wollen jetzt erstmal, dass das Buch überhaupt unter die Leute kommt.

Wie wird es jetzt mit if weitergehen?

Wir arbeiten gerade an einem Online-Shop. Das ist auch eine sehr große Herausforderung. Der Wunsch ist aber auch die ältere Generation über den Buchhandel zu erreichen. Es soll so einfach wie möglich zugänglich sein. Unsere Deadline ist im Frühjahr 2023. Bis dahin soll es dann endlich zum Verkauf stehen.